Ο μπαμπάς μετράει τις ευλογίες του, αλλά αποκαλύπτει τους αγώνες για την ανατροφή ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες ενόψει της Ημέρας του Πατέρα

Ο μπαμπάς μετράει τις ευλογίες του, αλλά αποκαλύπτει τους αγώνες για την ανατροφή ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες ενόψει της Ημέρας του Πατέρα

Αύριο είναι η Ημέρα του Πατέρα – και αυτοί οι μπαμπάδες έχουν πολύ ιδιαίτερους λόγους να μετρούν τις ευλογίες τους.

η κατανάλωση τοπικού μελιού βοηθά τις αλλεργίες

Όλοι έχουν παιδιά που υποφέρουν από περίπλοκες ιατρικές παθήσεις. Αυτόν τον μήνα, το Twnews ξεκίνησε την εκστρατεία Give It Back για να παροτρύνει την κυβέρνηση να καλύψει τα χαμένα 434 εκατομμύρια £ σε υπηρεσίες και φροντίδα για οικογένειες με παιδιά με αναπηρία.

Η Maddison Sherwood, 10, που πρέπει να είναι συνεχώς προσκολλημένη σε αναπνευστήρα, με γονείς τη Lidia και τον Jamie

Εδώ, τρεις άνδρες μιλούν για τους αγώνες που αντιμετωπίζουν οι οικογένειές τους και πώς η επιπλέον χρηματοδότηση θα μπορούσε να βοηθήσει να αλλάξει τη ζωή τους.

«Ο Μάντισον αψηφούσε τις πιθανότητες κάθε μέρα»

Ο JAMIE Sherwood, 35 ετών, είναι πατέρας της Maddison, 10 ετών, η οποία έχει μια κατάσταση μυϊκής απώλειας που επηρεάζει την αναπνοή και την κατάποση. Ζουν στο East Leake, Notts, με τη μαμά Lidia, 33, και τα άλλα τρία παιδιά τους, Lacey, 17, Harley, 14, και Jayden, 12. Jamie είπε:

Η Maddison έχει αψηφήσει τις πιθανότητες κάθε μέρα της ζωής της. Σε ηλικία δέκα μηνών, ήταν στην εντατική και η Λυδία κι εμένα είπαν ότι ήταν καλύτερο να την αφήσουμε να φύγει.

Η Maddison Sherwood, δέκα ετών, έχει νωτιαία μυϊκή ατροφία με αναπνευστική δυσχέρεια

Αλλά ως γονείς λέγαμε πάντα, όπου υπάρχει ζωή, υπάρχει ελπίδα.

Η Maddison υποβλήθηκε σε τραχειοστομία για να τη βοηθήσει να αναπνεύσει και δεν μπορούσε να επιστρέψει σπίτι μέχρι να εκπαιδευτούμε στο πώς να διαχειριστούμε τη φροντίδα της.

Η κόρη μας έχει SMARD –νωτιαία μυϊκή ατροφία με αναπνευστική δυσχέρεια– και χρειάζεται 24ωρη φροντίδα, οπότε έπρεπε να σταματήσω την εργασία ως οικοδόμος.

Τη νύχτα, είναι συνδεδεμένη με έναν αναπνευστήρα που αντλεί οξυγόνο στους πνεύμονές της. Εάν πέσει έξω, μπορεί να είναι απειλητικό για τη ζωή, οπότε κάποιος πρέπει να την παρακολουθεί καθώς κοιμάται. Έχουμε όντως έναν τακτικό φροντιστή, αλλά λόγω ελλείψεων προσωπικού συχνά υπάρχουν εβδομάδες που κανείς δεν μπορεί να έρθει.

Κάποιος πρέπει να παρακολουθεί τη Μάντισον καθώς κοιμάται για να μην πέσει ο αναπνευστήρας

Υπάρχουν φορές που κάνω τη νυχτερινή βάρδια τέσσερις ή πέντε φορές την εβδομάδα.

Δεν παραπονιέμαι - κάνετε τα πάντα για τα παιδιά σας. Το αρνητικό αποτέλεσμα, όμως, είναι ότι έχουμε λίγο χρόνο να περάσουμε με τα άλλα παιδιά μας.

Ο Jayden υποφέρει από άγχος επειδή ήμασταν στο νοσοκομείο τόσο πολύ με τον Maddison όταν ήταν μωρό.

Τα χρήματα είναι μια συνεχής ανησυχία. Οι λογαριασμοί του ηλεκτρικού μας είναι μέσω της οροφής, επειδή ο αναπνευστήρας λειτουργεί όλη τη νύχτα, συν έχουμε ένα ηλεκτρικό μπάνιο, ηλεκτρικό κρεβάτι, μηχανές αναρρόφησης, οθόνες.

Η Μάντισον περιβάλλεται από την οικογένειά της: τη μαμά Λίντια, τον μπαμπά Τζέιμι, την αδερφή Λέισι, 17 ετών, τα αδέρφια Χάρλεϊ, 14 και Τζέιντεν, 11, και τον σκύλο Trigger

Η Maddison έχει την τύχη να πάει στο γενικό σχολείο.

Δεν ξέραμε πώς θα αντιδρούσαν τα άλλα παιδιά στον αναπνευστήρα και το αναπηρικό καροτσάκι της, αλλά ήταν η καλύτερη απόφαση γιατί αγαπά το σχολείο και έχει φανταστικούς φίλους.

Η καμπάνια του Twnews είναι εξαιρετική. Υπογραμμίζει πραγματικά τι πρέπει να περάσουν οι οικογένειες όταν έχουν ένα παιδί με αναπηρία. Δεν θέλουμε οι άνθρωποι να λυπούνται τον Maddison, αλλά να καταλάβουν πόσο δύσκολο είναι για τις οικογένειες.



«Ο χρόνος που περνάτε με τα παιδιά σας δεν πρέπει να είναι πολυτέλεια»

STONEMASON Ο Ντάνι Τσάπλιν, 46 ετών, είναι ο πατέρας της Άβα, 11 ετών, η οποία έχει εγκεφαλική βλάβη, τυφλή και έχει εγκεφαλική παράλυση και επιληψία. Η μαμά Λιζ, 42 ετών, φροντίζει την Άβα και τον μεγαλύτερο αδερφό της, Τζορτζ, 14 ετών, πλήρους απασχόλησης. Ο Ντάνι, που ζει στο Τσέλμσφορντ του Έσσεξ, λέει:

Η Άβα γεννήθηκε έξι εβδομάδες νωρίτερα με οίδημα στον εγκέφαλο και τυφλή. Δεν υπήρχε χρόνος για την επεξεργασία του σοκ καθώς υπήρχαν λογαριασμοί για πληρωμή.

Η μαμά Λιζ, 42, η Άβα, 11, ο μεγαλύτερος αδερφός της, Τζορτζ, 14, και ο μπαμπάς Ντάνι Τσάπλιν, 46

Η Άβα είναι το πιο ευτυχισμένο παιδί που γνωρίζουμε – είναι πάντα γεμάτη χαρά. Αλλά έχει τακτικές, απειλητικές για τη ζωή της επιληπτικές κρίσεις. Παίρνει τον φόρο του.

Είμαστε τυχεροί γιατί η Άβα περνά έξι νύχτες το χρόνο στο Little Havens Hospice και πηγαίνει σε ένα σχολείο ειδικών αναγκών.

Με έναν μόνο μισθό να έρχεται, συχνά πρέπει να δουλεύω επτά ημέρες την εβδομάδα. Ξέρω ότι η Λιζ είναι συνεχώς εξαντλημένη.

κάντε το πένι σας μεγαλύτερο γρήγορα δωρεάν

Η έλλειψη χρηματοδότησης για παιδιά με αναπηρία οδηγεί σε διαλυμένες οικογένειες, λόγω των οικονομικών πιέσεων. Το να περνάτε χρόνο με τα παιδιά σας δεν πρέπει να είναι πολυτέλεια.

Ο λιθοξόος Ντάνι δεν θέλει να δει την οικογένειά του να διαλύεται λόγω οικονομικών πιέσεων


Πως μπορείς να βοηθήσεις

Ζητάμε από την κυβέρνηση να το επιστρέψει και να καλύψει το χρηματοδοτικό κενό των 434 εκατομμυρίων λιρών για υπηρεσίες φροντίδας για παιδιά με αναπηρία.

Οι αναγνώστες του Sun μπορούν να υπογράψουν την επιστολή μας που έγραψε η μαμά Vickey Kowal, της οποίας ο γιος Ollie, επτά ετών, πάσχει από μια σπάνια γενετική πάθηση, για να πιέσει την κυβέρνηση να το δώσει πίσω, στο thesun.co.uk/olliesletter .

Η Vickey Kowal, της οποίας ο γιος Ollie έχει μια σπάνια πάθηση που τον κάνει να σταματά να αναπνέει, έγραψε μια ανοιχτή επιστολή στην κυβέρνηση ζητώντας περισσότερη χρηματοδότηση για οικογένειες με παιδιά με αναπηρία

Η Sun συναντά τον Ollie Kowal και την οικογένειά του που υποστηρίζουν την εκστρατεία Give It Back για περισσότερη κρατική χρηματοδότηση

«Η φροντίδα πρέπει να είναι συνεπής σε όλη τη χώρα»

Ο MATTHEW Rich, 32, χειριστής εργοστασιακών μηχανών, από το Newcastle, είναι πατέρας της Nicole, επτά ετών, και της Jessica, τριών. Και τα δύο κορίτσια έχουν νόσο Batten, μια νευρολογική πάθηση που βλάπτει τον εγκέφαλο και το νευρικό σύστημα. Ζουν με τη μαμά Γκέιλ, τον φροντιστή τους πλήρους απασχόλησης, και τον αδερφό τους, Λούις, οκτώ. Ο Ματθαίος λέει:

Δεν υπάρχει τρόπος να περιγράψεις το συναίσθημα που σου λένε ότι η κόρη σου μπορεί να μην ζήσει στην εφηβεία της.

Ο Μάθιου, 32 ετών, έχει κόρες τη Νικόλ, επτά ετών, και την Τζέσικα, τριών, που έχουν και οι δύο νευρολογικές βλάβες, με τη Γκέιλ καθώς και τον γιο Λούις, οκτώ

Η ζωή είναι αρκετά δύσκολη όταν ασχολούμαι με παιδιά με ειδικές ανάγκες, αλλά έχω ακόμα να δουλέψω. Είναι μεγάλη πίεση. Η Νικόλ δεν μπορεί να περπατήσει μόνη της, έχει πολύπλοκη επιληψία και δυσκολία στην κατάποση. Είναι πλήρως εξαρτημένη από εμάς. Μέχρι στιγμής, η Τζέσικα είναι υγιής χάρη σε μια δοκιμή ναρκωτικών.

Έχουμε λάβει πολλή υποστήριξη, αλλά δεν είναι δίκαιο το ίδιο επίπεδο φροντίδας να μην είναι συνεπές σε όλη τη χώρα.

Είναι τόσο σημαντικό να παρέχεται στις οικογένειες η υποστήριξη που χρειάζονται.

Ο Matthew χρειάζεται υποστήριξη καθώς «η ζωή είναι αρκετά δύσκολη για να ασχοληθεί κανείς με παιδιά με ειδικές ανάγκες» και πρέπει ακόμα να πάει στη δουλειά


ΠΟΥ ΝΑ ΠΑΡΕΤΕ ΒΟΗΘΕΙΑ

Επικοινωνήστε με μια Οικογενειακή Υποστήριξη και Συμβουλή , 0808 808 3555

Ανεξάρτητος Πάροχος Συμβουλών Ειδικής Αγωγής (IPSEA) - για εξειδικευμένες νομικές συμβουλές

Νέα ζωή - μια φιλανθρωπική οργάνωση που παρέχει βοήθεια με εξοπλισμό

GOV.UK - να κατανοήσετε τα δικαιώματα του παιδιού σας

Εθνική Αυτιστική Εταιρεία
YoungSibs - εξαιρετικές συμβουλές για τους αδελφούς και τις αδερφές ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες

Η Steph and Dom του Gogglebox υποστηρίζει την καμπάνια Twnews Give It Back, αφού ο Κυβερνήτης κέρδισε 434 εκατομμύρια £ από παιδιά με ειδικές ανάγκες